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    監製:鍾嘉慧

    14/10/2017
    相片集
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    「病向淺中醫」是人所共知的大道理,可惜香港卻有一小撮病人,患上一些難以確診的疾病,有些甚至要花上數年時間,待確診病症後,卻發現醫生對病症也策手無策,只得到一句:「現階段無藥可醫」的結論;因這些病人,是患上了「罕見病」。

    根據世界衛生組織的標準,每一萬人當中,只有六至十個個案的疾病,便定為罕見病。美國、歐盟、日本以至台灣,都以相近的框架,為當地的罕見病作定義。然而,在香港從未有為罕見病設下定義,所以亦欠缺相應的醫療安排,例如:藥物研發、資助、綜合診治等等。香港的罕病病人,便只能在一般的醫療體系狹縫中,摸索、找尋適合自己的治療方案。

    阿亨(譚永亨)的父母在他六個月大的時候,察覺他有異於其他小朋友,花了多個月的時間,才從醫生口中得悉兒子患上「脊髓肌肉萎縮症」(SMA),是罕見病的一種。自小,阿亨的手腳和肌肉都無力,活動能力有限,令他只能在輪椅上生活,大小事都由家人照顧,甚至連自理也需要傭人幫忙,但他仍然積極生活,除了努力考上大學以外,他亦每天做胸肺呼吸運動,保持身體健康,希望能等待到新藥物出現的一天。

    現時,阿亨在中文大學修讀神學四年級,從一年級開始,他便學習獨立生活,堅持離開父母,與家傭住在大學宿舍,為將來投身社會作準備。對他來說,能在大學校園讀書、生活,與同學相處、玩樂,嚐到平常人的尊嚴,已足夠讓他感到快樂!


    助導:張育堅
    編導:馬芷君


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    EPISODES
    • 第十集:魚仔正傳

      第十集:魚仔正傳

      上天既給了他聰明高智商,但又再給他不止一種學習障礙。
      魚仔,郭逸朗的人生路,是否注定要多拐幾個彎?
      今年十七歲的魚仔,在小學的時候,曾經接受過兩次學習評估,結果發現有讀寫障礙、專注力不足及過度活躍的情況,不過而同時間亦測試亦出顯示他是智商有達140分的資優生。學業成績一般,但魚仔發現的天賦的智商,卻發揮在另一方面:「小六參加了一次科學發明比賽,還得了獎,自此與科研結了緣」。到升上中學前,他又被確診患有亞氏保加症,是屬於自閉症譜系障礙的一種。
      雖然面對種種學習障礙,也無損魚仔對科研學習的追求。上了中學後,他順理成章成為加入設計與科技組的組員,代表學校參加過不少比賽,獲得多個獎項。由於只愛科研,學校的DT (設計與科技)教室,是他唯一上學的目標:「DT 室就是我的主場,回到課室,就覺得好無聊。好比是天堂與地獄!」,魚仔認為自主學習對他來說才是最有效的學習模式,所以對於傳統主流教學,一直無法適應;而因為再加上自閉症的關係問題,亦成為他與同學間相處的障礙。及至升上高中,功課壓力漸大,一年前,完成了中四課程,由於學業成績趕不上而需要留級,於是,最後他讀至中四便決定退學。
      退學後的這過去一年裏,魚仔沒有放棄科研方面的學習,他的夢想是以師兄陳易希為目標,希望可以參加國際性創科比賽。不過,沒有學校的支持,要參賽談何容易。為了想要繼續走在科研的路上向前行,他開始作出復學懷疑當初退學的決定!能否要克服自己學習上的障礙,一邊讀書一邊做科研?,這是他此刻所面對的難題。到底理想與現實可否並存?在像魚仔這類處於主流教育邊緣的學生個年紀,哪一條路才是最佳選擇?

      編導:方樂群
      助導:梁樂瑤

      11/11/2017
    • 第九集:天邊一顆小星星

      第九集:天邊一顆小星星

      抬頭望向夜空,你可曾想過銀河系數萬、數億光年以外的星星上,或許會有外星生物也仰望著我們身處的地球,心中也有著同樣的好奇嗎?

      余海峯(David)中學時開始對物理學感興趣,2009年在香港大學物理系畢業,同時亦修讀天文學的課程。他認為物理就是萬物之理,是描述世界的一套語言,人類通過物理學了解到物質與能量的交互作用,配合天文學對宇宙間天體的觀察和研究,令身處在地球上渺小的我們,能夠掌握到宇宙萬物的運行法則。

      然而,在香港這座金融城市,天文發展得不到重視,科研缺乏資金,也因此留不住人才。既然出路有限,修讀天文的人也就愈來愈少,今年年初,香港大學甚至決定取消天文學、數學及物理學這兩個主修學科,讓人感到似乎學術界不再重視物理學和天文學。

      但修讀非主流學科的現實,並沒有令David卻步;他在香港完成學士及碩士課程後,繼而在德國取得博士學位,現時在瑞典皇家理工學院擔任博士後研究員。別以為能在外國做科研是難得的機會,但說到底,David明白這不是一份長久的工作,他只想把握每個機會,看自己的事業可以朝哪個方向發展。
      除科學研究以外,David亦會花時間和精神做科學普及方面的工作,希望能多撒下科學的種子,他會聯同其他天文愛好者出版科學書籍,每星期也會在社交媒體以直播形式談論物理天文,凝聚一班喜歡天文的年輕人。

      David的長遠目標是回港從事研究及教學的工作,雖說有一腔熱血,但面對眼前的未知數,他也想到需要後備計劃,只是,不情願為這後備計劃定下實施的日期。大概,David相信,只要堅定地向目標前進,這一次,總可以人定勝天。

      助導:郭淑美
      編導:梁智傑

      04/11/2017
    • 第八集:難分真與假

      第八集:難分真與假

      今年三十一歲的黃家傑,在精神康復機構擔任朋輩支援工作員,而他本人亦患有精神分裂症。家傑大學畢業起開始有幻聽病徵,最初是聽到住所樓下有童黨對他滋擾的聲音,繼而聽到一男一女在說三道四,聲音來得極為真實,令他一度以為家中冷氣被人安裝偷聽器,掌握他的屋內情況。

      「聲音」令他失去工作,無奈要領取綜援;其後在一次社區工作中家傑要到公園掃樹葉,一位伯伯跟他說了一句:「我們都是社會最低層的一群」,令家傑覺得十分震撼,覺得身為大學畢業生,竟淪落至此,感到很坎坷。曾經一段時期,他將自己邊緣化,終日躲在家中,每天唯一的說話,就是在茶餐廳跟侍應說的ABCD餐;同時,他又沉迷網上的哲學論壇,希望能做些事情抗衡「聲音」,甚至幻想能夠發展出一門屬於自己的哲學。

      被「聲音」困擾三年後,在社工的協助下,家傑終於去求醫,並了解到「聲音」是精神病的病徵。確診反而令他鬆一口氣,因為他認為既然這是病,就能治癒。從此家傑變得積極,在精神病康復機構參加各種小組活動,分享自己的幻聽經歷,亦擔任朋輩支援工作員,幫助同樣受聲音困擾的同路人。2017年9月,他更首次坐飛機離港,到泰國出席精神康復的國際會議,令他有更多經驗和體會。

      雖然家傑現在仍然有幻聽,但他已學懂接納這情況,「聲音」的角色,亦已轉化為「媽媽」,經常與他談心事;他寄語幻聽人士,既然不能將聲音消滅,倒不如學懂與「聲音」共存。

      編導:邱燕妮
      助導:陳倩欣

      28/10/2017
    • 第七集:舞者之遷

      第七集:舞者之遷

      藝術文化,在香港一直找不到好的土壤成長,當中有各種各樣的因素,而空間場地的欠缺,又是否其中一個令藝術創作未能完善發展的原因?

      2016年獲香港藝術發展局頒發藝術家年獎(舞蹈)的馬才和(Victor),是香港土生土長的舞蹈家,他和太太嚴明然,同屬於1988年香港演藝學院第一屆舞蹈學院畢業生。兩人自1995年成立舞團開始,不斷探尋嶄新的舞蹈語言、形式和方向,多年來已創作超過110個作品、120個大中小型製作和470場演出。

      除了紮根香港,他們還應邀參與世界各地舞蹈節交流演出,為了將經驗回饋香港,於2009年創辦香港 i 舞蹈節,成功推廣舞蹈教育,並影響到台灣、韓國、日本等地的藝術家,在當地舉辦類似活動。
      然而,自成立舞團開始,兩人卻不斷在尋找合適地方當舞蹈工作室。跳舞需要空間,一個理想舞蹈工作室更需要多項條件:安全有彈性的地板、大空間、沒有柱阻擋、樓底高、有窗口等等;可惜在寸金尺土的香港,沒有豐裕的資源,想找到理想的舞蹈工作室,並不是容易的事;從新界農地到工廠大廈,二人多年來曾租用不同場地,卻因各種原故,結果仍是被迫遷,舞蹈工作室依舊未有長遠地址,但他們從未氣餒,兩人從青年走到中年,仍然為舞蹈,繼續創作、繼續尋找、繼續努力!

      編導:何麗芬
      助導:葉愷婷、陳倩欣

      21/10/2017
    • 第六集:罕見的人生

      第六集:罕見的人生

      「病向淺中醫」是人所共知的大道理,可惜香港卻有一小撮病人,患上一些難以確診的疾病,有些甚至要花上數年時間,待確診病症後,卻發現醫生對病症也策手無策,只得到一句:「現階段無藥可醫」的結論;因這些病人,是患上了「罕見病」。

      根據世界衛生組織的標準,每一萬人當中,只有六至十個個案的疾病,便定為罕見病。美國、歐盟、日本以至台灣,都以相近的框架,為當地的罕見病作定義。然而,在香港從未有為罕見病設下定義,所以亦欠缺相應的醫療安排,例如:藥物研發、資助、綜合診治等等。香港的罕病病人,便只能在一般的醫療體系狹縫中,摸索、找尋適合自己的治療方案。

      阿亨(譚永亨)的父母在他六個月大的時候,察覺他有異於其他小朋友,花了多個月的時間,才從醫生口中得悉兒子患上「脊髓肌肉萎縮症」(SMA),是罕見病的一種。自小,阿亨的手腳和肌肉都無力,活動能力有限,令他只能在輪椅上生活,大小事都由家人照顧,甚至連自理也需要傭人幫忙,但他仍然積極生活,除了努力考上大學以外,他亦每天做胸肺呼吸運動,保持身體健康,希望能等待到新藥物出現的一天。

      現時,阿亨在中文大學修讀神學四年級,從一年級開始,他便學習獨立生活,堅持離開父母,與家傭住在大學宿舍,為將來投身社會作準備。對他來說,能在大學校園讀書、生活,與同學相處、玩樂,嚐到平常人的尊嚴,已足夠讓他感到快樂!


      助導:張育堅
      編導:馬芷君

      14/10/2017
    • 第五集:無言.者

      第五集:無言.者

      伍桂麟(Pasu)的工作非常冷門,他是一位遺體防腐師。

      在中國人社會,接觸死人、處理遺體始終是傳統禁忌;他這份工作的確是非常人所能理解,故難免招來誤解及奇異目光,不過Pasu不以為然,他有自己一套想法。

      現任中文大學醫學院解剖室經理的Pasu,每天跟團隊所處理的遺體,主要是為醫科學生作解剖、教學及研究用途。過去十多年,Pasu 曾處理過千具遺體,當中沒有太大恐懼,他認為:「處理遺體的過程就像一種修行。我會對死亡多一份了解,對生命多一種領悟。」

      當社會主流聲音認為中國人不可以死無全屍、避忌提及死亡的時候,Pasu卻提出一個大膽構思-「無言老師」遺體捐贈計劃;自2011年至今,他致力在中大推行這計劃,以新穎破格的手法,把遺體捐贈訊息帶到社會各階層。

      Pasu對死亡的關注,源自一位好朋友自殺的經歷,令他再一次思考生死大問。「從死看生」,Pasu與志同道合的太太Winnie一步一步突破傳統禁忌,努力推行生死教育,希望能把對死亡的邊緣看法,慢慢推向主流,讓更多人重新思考我們的生前死後。


      編導:黃詠詩
      助導:張育堅

      07/10/2017
    • 第四集:狹縫的天空

      第四集:狹縫的天空

      在東九龍油塘與藍田之間的海邊,有一處被人遺忘的角落,它是位於市區的邊緣,已經有過百年歷史的茶果嶺村。現在走進村中大街,兩旁全是狹窄零亂的寮屋,交錯的屋頂、狹縫一樣的天空,屋與屋之間電線交纏,因沒有大型去污渠,大部份寮屋都沒有水沖廁,村民只能依賴村口唯一的公廁,這裏一切,都彷如時光停頓了的邊緣社區。

      茶果嶺約在一百年前曾經盛產優質花崗石,當時有不少石礦工人住在這裏,全盛時期人口過萬,後來採石業逐漸式微,今日雖仍看到細小的石山,但礦場早已不存在,現時茶果嶺人口只有一千多,村內大街的店鋪亦只剩下數間,其中開業已有半個世紀的冰室,內裏陳設五十年不變,就像回到六十年代的花樣年華,店主鏡叔與太太堅守古老冰室,為的只是讓街坊有一個相聚的地方。

      胡麗珊四代住在茶果嶺村,見證小村由盛轉衰,她說兒時已聽聞政府要發展茶果嶺村,但一直只聞樓梯響,珊姐亦感無奈,感覺這裏好像被遺棄一樣,但她卻專心當村裏的導賞員,詳細向訪客介紹過往的光輝點滴。

      18歲的童錦熙自小在茶果嶺村長大,深深感受到這邊緣社區公共設施的不足,但他卻不想這裏被拆遷,只希望政府能改善茶果嶺村環境,保留這九龍市區僅存的大型寮屋區,作為香港歷史的見證。

      編導:陳偉棠
      助導:葉愷婷

      30/09/2017
    • 第三集:我要跨過界

      第三集:我要跨過界

      天生女兒身的阿Sho (梁儷覺),從有記憶開始,就是一副男孩子的個性,討厭穿裙子,愛玩機器人和刀刀劍劍。當年仍是小孩的她,對自己的行為、想法以至男女觀念都沒有太深的思索。在她成長的八零年代,關於「性傾向」、「性別認同」這類話題,都很少人談論,而她自小與父母的關係也比較疏離,所以一直找不到人可以訴心事。回想踏入青春期,阿Sho開始遇到不少尷尬事:「那時身體開始發育,需要配戴女性內衣,但這對我來說是相當難受的事情。」

      踏入中學,阿Sho開始習慣穿著中性服飾,亦開始對異性有所好奇。尤幸在我們的社會,女生作中性打扮較少被人投以奇怪目光,不過在阿Sho的心底深處,仍不禁浮現許多問號:「到底自己真實性別是什麼?」、「自己喜歡女生是不是同性戀呢?」然而,答案仍未出現!

      走過一段對自身性別疑惑的歲月,阿Sho從中學生變成大學生,更有機會認識一班熱衷話劇的朋友,開始學會擴闊自己。2013年,她編寫了一個關於「性別認同」的劇本,再次加深對自己的認識,認定自己是那個「他」。同年,更決定踏出人生重要一步,找精神科醫生接受精神評估,認真思考變性的事情:「我不知道最終自己能否完成整個變性手術,畢竟有太多因素需要考量,但我確信這是一個能找回自己的重要經歷。」

      2013年至今,阿Sho經歷了精神及心理評估、藥物治療及外科手術。期間,本身是日文老師的「他」,除了擔心變性會否影響工作及與學生的關係外,最憂慮的,始終是如何向母親坦白。今天的「他」,選擇以一個跨性別人士的身份生活,要走的路到底將會是如何呢?

      編導:方樂群
      助導:梁樂瑤

      23/09/2017
    • 第二集:非‧一般港人

      第二集:非‧一般港人

      一身黑皮膚,一頭鬈髮,外表看起來是非洲人,但因為在香港出生成長,瑪嘉烈Margaret這個中非混血兒講得一口流利的廣東話,生活習慣甚至較香港人更地道。

      Margaret的爸爸來自尼日利亞,媽媽是香港人。爸爸在香港遭受過不少歧視目光,但Margaret沒有想過這些事也會發生在自己身上。她小時候受到同學嘲笑戲弄,被稱為「黑妹」、「爆炸頭」,為了得到朋輩接納,她把頭髮拉直,又塗上美白面霜,塑造一個迎合大眾的自己。

      身處非洲和香港兩種文化的邊緣,Margaret有時也會感到吃力,幸好沿路有師長和一班好姊妹為她打氣,加上性格樂觀,Margaret懂得振作起來,更透過藝術創作調節自己的心情。

      面對將來,她想當一名時裝設計師,不過家人卻希望她投考警察,找一份安穩的職業。Margaret本來也乖乖地配合家人與社會的期望,但想到要放棄追逐自己的夢想,和自己在設計上的潛能,Margaret決定要跳出社會對深膚色人種設下的框框,為自己的將來做決定。

      這份面對困難的勇氣,或許是來自在她病離世的媽媽。Margaret記憶中,小時候媽媽都是開懷笑著的,似乎忍受著疾病為她帶來的痛苦,努力表現出堅強的一面。在這個高掛著國際都市美譽的香港,深膚色人種似乎仍然受到不公平的待遇;而堅強,正正是Margaret迎接眼前挑戰最需要的能耐。

      編導:梁智傑
      助導:郭淑美、陳倩欣、莫泳嵐

      16/09/2017
    • 第一集:正邪定分界

      第一集:正邪定分界

      今年六十四歲的馮都新,曾經處於正義和罪惡的邊緣。父親是懲教署獄警,自小在赤柱監獄宿舍長大,父母管教嚴厲,經常被提醒要腳踏實地做人,千萬不可做違法的事情。馮都新18歲時投考警隊,自言工作勤勞,破獲不少案件;可惜,當年駐守灣仔區,受到不少引誘,漸漸走上吸毒之路,淪落至靠打白粉針止癮,及後更知法犯法,偷取停車收費錶內的錢幣來買白粉,結果被同袍拘捕,親手斷送了自己的警察生涯。沉淪毒海期間,馮都新更曾經三度嘗試結束生命,踏上死亡邊緣。1981年,廿七歲的馮都新決定接受福音戒毒,由執法者變成被監管的戒毒人士。

      痛苦的戒毒過程,令馮都新有更多領悟,戒毒成功後,他決意幫助其他戒毒者,於是在1989年,獨自創立了西貢的戒毒中心,二十八年來,將無數徘徊在毒海邊緣的青年拉扯回來;雖然馮都新外表嚴肅,但戒毒中心內的學員與導師,全都感受到他的痛錫與關心。而眼見吸毒青年走回正路,亦令他肯定自己的努力沒有白費。

      回看大半生,正邪原來只差一線,能在罪惡邊緣走回來的馮都新,至終成為被學員、女兒尊敬的好父親!

      編導:邱燕妮
      助導:陳倩欣

      09/09/2017