X

熱門

香港家書

簡介

GIST

主持人:張鳳萍

《香港家書》
星期六 09:00-09:20 a.m.

編導:陳顥之、張鳳萍
監製:林嘉瑜

學者、議員、官員及社會人士透過書信形式,分析社會現象,細訴個人感受。



最新

LATEST
17/10/2020

香港罕見疾病聯盟會長曾建平——罕病患者仍極待政策支援 期望施政報告回應訴求

*標題由編輯所加

 

林太,你好!

你日前把宣讀施政報告的日子延後到十一月,相信政務壓力不會因而減輕,願你保持健康。

記得幾年前參加你競選行政長官的一個集會,你跟我一面握手一面說:「我會跟進罕病問題。」

本屆政府就任以來,確實回應了罕病病友的若干訴求,例如增加了關愛基金和撒瑪利亞基金對罕病藥物的資助,優化申請安全網的資產審查機制。去年你在施政報告更史無前例地提出六項針對罕病的新措施,包括建立病人資料庫、提昇公眾認知、增加人手改善對罕病患者的護理、增加科研資源等等,這些都可視為你為以往歷屆政府有欠罕病患者作出的一點彌補。去年施政報告發表後,我們不斷地與食物及衛生局和醫院管理局溝通,查詢有關新措施的落實進度。遺憾的是,直到今年八月食衛局局長的回覆都是「尚在研究細節 」,顯然是乏善足陳,未能兌現。

香港是富裕的城市,擁有完善的公共醫療服務,但在應對罕病而言,卻是與富裕和全民健康覆蓋毫不相稱的污點。根據香港大學最近一項研究,香港的人均收入位列高收入地區,與全球罕病藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近,然而罕病藥物可及性的政策覆蓋面,還不及人均收入只相當於香港2%的低收入地區如尼泊爾、南蘇丹、也門等。

每當有新的罕病藥物在歐美問世,香港的患者和家人便要東奔西走,到處求人,祈求早日有機會用新藥。還記得當年幾十部輪椅在你辦公室前陳情,發出求生的吶喊, 雖然得到你親自出面承諾要解決香港脊髓肌肉萎縮症患者的用藥問題,然而至今仍只有少數年幼患者得到藥物治療。為數更多的成年患者至今還在絕望地等待;為他們診治的醫生,受用藥指引所限,也愛莫能助。

要有效解決香港的罕病問題,可說是千頭萬緒。當前極需首先處理的,是為罕病藥物納入安全網的機制提供清晰明確的指引,仿效先進國家制訂罕病藥物政策,無需事事由行政長官出面特事特辦,讓患者、醫護人員及藥劑業界有所適從。我懇切地期望,你把此事作為新一份施政報告應對罕病的重點措施,回應香港十一萬罕病患者的急切訴求。

要制訂罕藥政策,罕病定義必不可少。近年政府文件以「不常見疾病」表述。然而,食衛局至今未能闡明什麼是「不常見疾病」,哪些確診的疾病屬於「不常見疾病」。我們不明白政府有何難言之隱,縱使政策文件已出台多年,對定義和具體內容依然如此含糊其詞,有名無實。關注罕病的持份者唯有各自定義,各說各話,始終無所適從。我明白要制訂具科學性且符合香港實際情況的罕病定義並不容易,非一朝一夕可以做到。然而政府如果有誠意有決心應對罕病的挑戰,訂立臨床和醫學定義,始終是無法迴避的。

如能透過官、商、民協作,組成「罕病策略督導委員會」,將有助集結各方力量,共同面對罕病的挑戰。我們建議委員會由食物及衛生局局長主管,成員包括政府官員、醫院管理局、兩所醫學院、罕病專家、病人組織以及商界代表。委員會核心職責是按照香港實際情況和條件,在已有基礎上,制訂及分階段推行罕病策略及規劃;並統籌推行行政長官提出的各項措施,監察執行進度及向行政長官滙報。近年從聯合國、世界衛生組織、亞太經濟合作組織,到內地中央和各省市政府,無不將應對罕病提昇到公共衛生的優先處理事項。反觀香港,似乎依然不思進取,與大環境脫節。我期望林太你在本屆政府任期內,落實短期措施,並制訂全面策略,作出長遠規劃,為切實有效應對罕病的挑戰履行你對全港罕病患者的競選承諾。

謹祝政務昌隆,身心康泰!

曾建平

2020 年10 月17 日

17/10/2020 - 足本 Full (HKT 09:10 - 09:25)

重溫

CATCHUP
08 - 10
2020
香港電台第一台
X

大律師公會執委、資深大律師 駱應淦——要求有勢力有公權者道歉並不可恥

主持人:張鳳萍

**標題由編輯所加

Peter:

 

老同學,你好嗎?不經不覺,已經相識過半世紀了。

 

我倆同一年出生,一同讀法律,一同畢業,一同進入法律界。你還記得嗎?我19歲時,是你教會我游泳的。這些年間,與你一同走過無數高高低低的山谷,更加一同經歷了香港幾十年來的起起跌跌,風風雨雨。

 

我明白你為何會覺得奇怪,我作為一個刑事大狀,涉獵刑法40年,多年培養出來的專業,理應難以容忍有人明目張瞻地犯罪、破壞法治。的而且確,今時今日的種種衝突,都衝擊着我固有的認知、信仰、甚至價值觀,令我覺得特別痛苦。

 

你會說,近日的衝突之中,不少在讀中學的少年,他們堵路、 嚴重破壞、甚至傷人等等,公然違法,如何能視而不見?要良好守法的公民支持純綷的犯罪行為,支援年輕人犯法,相信並非香港過往堅守的價值。

 

但是,我們撫心自問,如果這些在被制服後,仍然被執法人員打到頭破血流,身體嚴重受傷的年輕人,是我們的親生子女,或是我們的孫仔孫女?我們會作何感想?正所謂,己所不欲勿施於人。

事實上,香港和國際社會有很多人也同情這班為改變制度不公而努力的年輕人。當年輕人準備好犧牲自己的自由甚至生命,來換取改變時,制度有聆聽、有讓步嗎?

我們不可以也絕不能寬恕暴力。我認識的人,但凡是有學識,有理性的,都沒有寬恕參與暴力破壞的示威者的。但僅僅譴責有何用?這不會觸及問題的根源。

 

回到一切的起點,我們必須緊記。是政府要硬闖,在社會未有共識時,強行通過《逃犯條例》修訂。是這些年輕人用武力堵住了進入立法會的通道,並與警察發生暴力衝突後,政府才不得已暫緩。很大程度上,是那些掌權者的頑固,播下了暴力的種子。

 

更遺憾的是,當政府政策愈趨集權化,負責執法的警方都成為問題之一。6月開始,警方發射催淚彈;暴打已被制服的示威者;近距離無差別發射胡椒噴霧的片段俯拾皆是;於警署內向被捕人被施暴的投訴已是常事。

 

但警方只是不斷否認濫權及犯錯。而在 10月1日槍擊18歲示威者發生後的幾個小時內,警務處處長立即把這種行為正當化,並稱其「合法」、「合理」。但我們知道,基本的國際準則會要求在事後全面調查並公開報告 。

 

其實,要求有勢力,有公權,有武器者問責,並不羞恥。警務人員作為被賦予公權同擁有各種各樣殺傷力不等的武器的紀律部隊,無論是面對市民大眾定示威者時,都不可以使用過份及不必要的武力。但現實中,警察漠視警例隱藏身份,試問平民百姓如何識別警察的身份?如何要求違法警察承擔責任?

 

沒有人低估執法者的困難,但是警方有展示出應有的理性與克制嗎?任意拘捕司空見慣,平民百姓因向警察叫囂也被捕。如此作為所犧牲的,是我們長久以來習以為常和引以為傲的準則和程序,以及對警方專業的肯定。

 

如今,我作為執委之一的大律師公會,已正確指出有關法律問題及就此提出意見。指出問題的癥結在於冥頑的政府,並不等於漠視暴力,反而是大律師公會捍衛法治的應有之義。

 

除了守法,法治當然亦包含其他同樣重要元素,包括對人權和公民權利的尊重 、公開及問責的行政機關、於三權分立原則下有效的相互制約及平衡,以及獨立的司法機構。這些元素皆缺一不可。社會的不同界別,尤其是掌有公權力的政府,都有責任堅守這些基本價值和制度,因為它們正是令香港特別行政區獨一無二的基石。

 

解決現有的問題,我認為成立獨立調查委員會是重中之重。唯有將事件真相查出,才可以還各人一個公道。但可惜,大律師公會打從7月開始,要求成立獨立調查委員會查612及7月1等事件,至今接近4個月,政府卻充耳不聞。

 

Peter,雖然多年來,我們的政見往往很不同,但我們都懂得尊重大家的想法,所以依然是好朋友。

 

無論今天的香港有多撕裂,我依然相信,明天會更好!大家保持樂觀,希望幾年之後,一同共享收成期!

 

駱應淦

2019年10月26日

香港電台第一台

26/10/2019 - 足本 Full (HKT 09:10 - 09:25)

  • 網站獲奬:

  • 在新分頁開啟第五屆傳媒轉型大獎
  • 在新分頁開啟2014優秀網站選舉十大優秀網站