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香港家書

簡介

GIST

主持人:張鳳萍

《香港家書》
星期六 09:00-09:20 a.m.

編導:陳顥之、張鳳萍
監製:林嘉瑜

學者、議員、官員及社會人士透過書信形式,分析社會現象,細訴個人感受。



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17/10/2020

香港罕見疾病聯盟會長曾建平——罕病患者仍極待政策支援 期望施政報告回應訴求

*標題由編輯所加

 

林太,你好!

你日前把宣讀施政報告的日子延後到十一月,相信政務壓力不會因而減輕,願你保持健康。

記得幾年前參加你競選行政長官的一個集會,你跟我一面握手一面說:「我會跟進罕病問題。」

本屆政府就任以來,確實回應了罕病病友的若干訴求,例如增加了關愛基金和撒瑪利亞基金對罕病藥物的資助,優化申請安全網的資產審查機制。去年你在施政報告更史無前例地提出六項針對罕病的新措施,包括建立病人資料庫、提昇公眾認知、增加人手改善對罕病患者的護理、增加科研資源等等,這些都可視為你為以往歷屆政府有欠罕病患者作出的一點彌補。去年施政報告發表後,我們不斷地與食物及衛生局和醫院管理局溝通,查詢有關新措施的落實進度。遺憾的是,直到今年八月食衛局局長的回覆都是「尚在研究細節 」,顯然是乏善足陳,未能兌現。

香港是富裕的城市,擁有完善的公共醫療服務,但在應對罕病而言,卻是與富裕和全民健康覆蓋毫不相稱的污點。根據香港大學最近一項研究,香港的人均收入位列高收入地區,與全球罕病藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近,然而罕病藥物可及性的政策覆蓋面,還不及人均收入只相當於香港2%的低收入地區如尼泊爾、南蘇丹、也門等。

每當有新的罕病藥物在歐美問世,香港的患者和家人便要東奔西走,到處求人,祈求早日有機會用新藥。還記得當年幾十部輪椅在你辦公室前陳情,發出求生的吶喊, 雖然得到你親自出面承諾要解決香港脊髓肌肉萎縮症患者的用藥問題,然而至今仍只有少數年幼患者得到藥物治療。為數更多的成年患者至今還在絕望地等待;為他們診治的醫生,受用藥指引所限,也愛莫能助。

要有效解決香港的罕病問題,可說是千頭萬緒。當前極需首先處理的,是為罕病藥物納入安全網的機制提供清晰明確的指引,仿效先進國家制訂罕病藥物政策,無需事事由行政長官出面特事特辦,讓患者、醫護人員及藥劑業界有所適從。我懇切地期望,你把此事作為新一份施政報告應對罕病的重點措施,回應香港十一萬罕病患者的急切訴求。

要制訂罕藥政策,罕病定義必不可少。近年政府文件以「不常見疾病」表述。然而,食衛局至今未能闡明什麼是「不常見疾病」,哪些確診的疾病屬於「不常見疾病」。我們不明白政府有何難言之隱,縱使政策文件已出台多年,對定義和具體內容依然如此含糊其詞,有名無實。關注罕病的持份者唯有各自定義,各說各話,始終無所適從。我明白要制訂具科學性且符合香港實際情況的罕病定義並不容易,非一朝一夕可以做到。然而政府如果有誠意有決心應對罕病的挑戰,訂立臨床和醫學定義,始終是無法迴避的。

如能透過官、商、民協作,組成「罕病策略督導委員會」,將有助集結各方力量,共同面對罕病的挑戰。我們建議委員會由食物及衛生局局長主管,成員包括政府官員、醫院管理局、兩所醫學院、罕病專家、病人組織以及商界代表。委員會核心職責是按照香港實際情況和條件,在已有基礎上,制訂及分階段推行罕病策略及規劃;並統籌推行行政長官提出的各項措施,監察執行進度及向行政長官滙報。近年從聯合國、世界衛生組織、亞太經濟合作組織,到內地中央和各省市政府,無不將應對罕病提昇到公共衛生的優先處理事項。反觀香港,似乎依然不思進取,與大環境脫節。我期望林太你在本屆政府任期內,落實短期措施,並制訂全面策略,作出長遠規劃,為切實有效應對罕病的挑戰履行你對全港罕病患者的競選承諾。

謹祝政務昌隆,身心康泰!

曾建平

2020 年10 月17 日

17/10/2020 - 足本 Full (HKT 09:10 - 09:25)

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08 - 10
2020
香港電台第一台
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香港總商會總裁梁兆基——企業疫後仍陷社會撕裂 盼安穩營商環境

主持人:張鳳萍

*標題由編輯所加

阿愁:

多謝妳寄來總商會的信函,娓娓道出過去兩年多以來,妳艱苦經營的辛酸,以及對香港現下時局的扼腕痛惜!我對此感同身受。

香港不少商戶,特別是那些微企,就像妳一樣,勞碌大半生,胼手胝足,方才將一盤小生意建立起來。不但自食其力,養活自己,亦養活了那些跟隨自己半生的老伙記及其家人。雖然,未必每個在樓梯底的櫃位鋪,都能成就出今天一些顯赫的跨國企業,但至少既能服務街坊,也為社會貢獻出自己的一份力量。而過去正正就因為有你們這數十萬中小企業的刻苦經營,才孕育出香港這個國際大都會。我在這裡,對你們這默默耕耘的一群企業,致以無限的敬意!

令人痛心的是,妳提到去年的暴力示威運動,不單令自己的生意大幅下跌,好幾次還遇上無妄之災,店舖的門面裝修慘被波及毁壞,花了不少積蓄去修葺完又再修葺。妳說記憶中的香港,半個世紀以來都是個安穩有序的社會。暴亂,好像已經消失了在幾代人的生活當中。如今,歷歷在目的大規模警民衝突景像,對我們這些已過知天命之年的人來說,感覺上似是夢幻一樣,實在叫人難以接受!但妳自嘲地說,當望著空空如也的收銀櫃時,感覺又真實得有些疼痛!聽後怎不教人為之黯然。

隨後爆發的新冠病毒疫情,真可謂禍不單行!妳說政府的限聚令,簡直完全冰封了妳的生意!剛剛才經過暴亂一役,手頭上的資金已耗用了不少,真不知能否再捱得過疫情下的寒冬。但想到自己花了半生建立起來的事業,總不想就此放手。何況,跟著自己多年一起打拼的伙伴,若要用「遺散」來結束大家的賓主之情,妳說實在難以向自己交代!回想上次沙士的經驗,數月後疫情便該過去,妳於是毅然用上自己餘下的積蓄,再加按了自住的物業,籌集資金以應付租金及人工,並盡一切辦法去幫補營運。但萬萬想不到疫情竟一波接一波!如今大半年都過去了,政府的禁令仍未解除!

妳來函表示感謝各個商會幫忙反映企業嚴峻的困境,要求政府發放多一些應急援助,此確實令商戶得以支撐多一段時間。然而,就如總商會剛剛對政府施政的問卷調查中所反映,會員最看重的是有效控制疫情,令業務得以重開,補助支援等都只屬次要。對很多長久「被休業」的小商戶來說,妳坦言這些財政援助始終是杯水車薪!想到自己一生打拼得來的血汗錢將盡付流水,事業不保之餘,員工的生計亦頓失倚靠,便不禁悲從中來。我聽後亦心中慽然,更想到不少商戶跟妳的狀況相若,我的心便沉了下去!

然而,疫情總有過去的一天,經濟總會有恢復的一日,希望妳能振作起來!就像早前澳洲的世紀森林大火,幾乎滅絕了數以億計的大小動物,例如樹熊、袋鼠,如今在大片焦土中亦開始重現一些嫩綠,這倒像我們劫後餘生的企業。即使有些商戶最終難逃倒閉厄運,我相信香港仍會惦記你們曾經作出的貢獻,在這個城市裏永遠留下你們的印記!

慨嘆的是,在疫後掙扎下來的企業,相信仍須面對動盪的社會環境。如今,獅子山下同舟共濟的精神,似乎已停留在港人的緬懷裡。的而且確,目前眼下社會的嚴重撕裂,一時間難以再如上一代般,求同存異,和衷共濟。但目前大小企業身處於這種內外不斷的政治爭拗中,有些無所適從,且動輒得咎!香港似乎已不復是企業眼中營商的樂土,難怪在我們早前的問卷調查中,會員最大的期盼便是安穩的營商環境!

阿愁,無論妳的企業能否安然渡過今次浪接浪的難關,我們總希望妳能坦然面對。人生總有走到盡頭之時,企業亦只存在於生生滅滅之間。我們營商的,就得有面對風雲色變的膽識,亦要有能放開得失成敗的胸懷。在此,送上大家對妳的祝福!就讓我們把這無數一如妳的故事訴說出來,好使社會曉得在背後支撐市民大衆日常生活的大小企業,在面對眼前亂局對它們所做成多大的無奈與困頓!

雖說,世界總是沸沸揚揚,從未長久安靜過下來。百年香港,好不容易才走過風風雨雨,承擔著幾代人默默耕耘的汗水,才把香港傲視同儕的經濟根基打下來!未來的香港是屬於今天的年輕人,而今天的大小企業正是築構你們未來的台階!但願大家都能放開胸懷,互諒互讓,守護前人的努力。再過百年,後之視今,亦猶今之視昔。珍重!我的香港。

梁兆基

2020年9月19日

香港電台第一台

19/09/2020 - 足本 Full (HKT 09:10 - 09:25)

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