監製:陳榮錦
十一歲小學生吳懿晴Haley患有罕見病「石頭症」,一些重要關節被鎖緊,形成駝背問題,影響上身的活動能力。她不能自行如廁,需要24小時陪伴照顧。
媽媽Yoki是主要照顧者,至今一直陪伴她對抗病情。而Haley要面對的,不單是肉體的缺陷,而是因缺陷帶來無限的限制⋯⋯
Haley好喜歡溜冰同踏單車,不過,「石頭症」的敵人,就是傷口。一旦患者跌倒,傷口可能不會自動復原,更會新增骨頭,有機會永久傷殘。
「讓她嘗試,就有機會面對永久傷殘的風險,但面對有限的時間,是不是要盡量讓她嘗試,好好享受人生?」
Haley所患的病,粗略估計,每100萬人中只有一人,是「百萬」中無一。Yoki擔心Haley會變得越來越弱,決定放棄本來穩定的工作,多點陪伴Haley,珍惜仍然可以一家人到處走動的時光。
凌晨時份,照顧者支援專線社工Janet坐在辦公室,等候每一個來電。
「你好,照顧者支援專線⋯⋯想找暫托?」
Janet如常從資料庫中找合適的空缺,但她留意的,是來電者的語調,因為,每個來電者可能就在臨界點徘徊。
鄭太就是其中一位。
鄭先生早幾年開始中風,下半身活動力減退,需要有人長期照顧。而令鄭太最擔心的,就是先生隨時倒下。
敏銳的Janet每天面對林林種種的個案,「嗅」到鄭太已到臨界點:
「我想過,不如一刀了斷⋯⋯」
而鄭太不是唯一一個。
照顧者Yoki也曾經面對照顧壓力,情緒爆煲。
Yoki育有一名患有罕見病「石頭症」女兒懿晴Haley。目前沒有根治這個罕見病的治療,唯有靠藥物舒緩。但藥物費用每年過百萬,已經辭去工作的Yoki,覺得百上加斤。
幸好,Yoki在照顧的過程中,慢慢了解到,照顧者要好好照顧自己。在這一集,Yoki會跟主持來一趟小旅行,聽聽自己的需要。
十一歲小學生吳懿晴Haley患有罕見病「石頭症」,一些重要關節被鎖緊,形成駝背問題,影響上身的活動能力。她不能自行如廁,需要24小時陪伴照顧。
媽媽Yoki是主要照顧者,至今一直陪伴她對抗病情。而Haley要面對的,不單是肉體的缺陷,而是因缺陷帶來無限的限制⋯⋯
Haley好喜歡溜冰同踏單車,不過,「石頭症」的敵人,就是傷口。一旦患者跌倒,傷口可能不會自動復原,更會新增骨頭,有機會永久傷殘。
「讓她嘗試,就有機會面對永久傷殘的風險,但面對有限的時間,是不是要盡量讓她嘗試,好好享受人生?」
Haley所患的病,粗略估計,每100萬人中只有一人,是「百萬」中無一。Yoki擔心Haley會變得越來越弱,決定放棄本來穩定的工作,多點陪伴Haley,珍惜仍然可以一家人到處走動的時光。
本集將講述兩位媽媽,照顧特殊教育需要(SEN)兒子的故事。
何媽媽的兒子熙仔小時候確診自閉症,丈夫一直不願接受。兒子其後更被確診患思覺失調,丈夫同樣不願承認。得不到另一半理解及支持,何媽媽只好跟兒子同行。一直以來,她夾在丈夫和兒子之間,獨自承受作為「照顧者」的壓力。
後來,她自己也出現抑鬱的症狀。她告訴兒子的心理學家,開始接受若無法改變丈夫的想法,只好改變自己。近年,她在浸信會愛羣社會服務處的精神康復者家屬資源及服務中心找到同路人,大家一同分享當照顧者面對的困難,終於感到有人明白自己。
何媽媽和熙仔的故事,也許對本集另一主角嘉嘉和洭洭有所啟發。就讀小四的洭洭是專注力不足/過度活躍症(ADHD)和自閉症譜系障礙患者,由母親嘉嘉獨力撫養。自年少時已經確診抑鬱症的嘉嘉,經常擔心自己無法獨力照顧洭洭,心中很多焦慮和自責,難以抒發龐大壓力。
懂事的洭洭作為小家屬,明白母親有時會傷心難過。他有自己一套開解母親的方法,雖然未必是最好的方式,但經過社工的協助,洭洭逐漸了解媽媽的需要。反之,嘉嘉見證着洭洭的成長,也學懂欣賞自己,肯定自己作為母親的價值。
麥麗兒(Marine)的女兒李沛凝(Cassie)在不足27週時出生,因器官發育不全被送入深切治療部,隨後引發視膜網病變。儘管視障不致命,Cassie卻罹患罕見的先天性巨結腸症,整條大小腸缺乏神經節細胞,無法正常消化,生命危在旦夕,醫生預言她活不過十個月。經歷多次求醫,Cassie成功度過十個月的關口,但在3歲前一直住院,Marine無法回答如何熬過這段艱辛的日子,只記得醫院裡揮之不去的漂白水味道,頻繁入院讓Marine心力交瘁。
隨著Cassie漸漸長大,終於出院回家了,並入讀心光盲人院暨學校,身體狀況開始穩定。儘管只能進食流質食物,且因治療影響學習進度,Cassie依然樂觀,滿足地說「現在就很好」。幾年前,丈夫去世,Marine不再強求甚麼,只希望Cassie健康快樂地成長。Cassie熱愛音樂,Marine全力支持她學習彈琴、唱歌和作曲。雖然Marine需兼顧工作與照顧女兒,但她希望為Cassie和其他視障學童創建NGO,提供發揮音樂才能的機會。
何先生與太太Connie年輕時於澳洲認識,二人皆任職餐飲業,曾於多個大型活動中出任大廚。夫妻二人亦曾在澳洲開設餐館,兩口子一同打拼。二人其後搬到洛杉磯生活,何先生繼續任職餐飲業,Connie則沒有再工作。
生活本應如常,直至Connie開始出現病徵。起初二人會因Connie的善忘和情緒不穩而出現紛爭,何先生認為情況可能跟Connie的更年期有關,遂帶Connie到當地求醫,但醫生的診斷認為Connie的情況沒有不妥,只叫他們着手改變生活方式和習慣。
為得到更適切的治療,何先生最後決定帶同Connie搬回香港。經香港的醫生診斷, Connie證實患上早發性認知障礙症及抑鬱症。Connie未滿60歲已出現性格改變、健忘等病徵,時至今日(64歲)已失去大部分語言能力和行動能力,需要全天候照顧。
對何先生而言,由外地搬回香港,由一名大廚變成一名保安,這些都不是難以適應的地方,只要看見太太過得開心,自己便會開心。他最大的心願,就是自己要比太太長命,因為他害怕自己一旦先離開世界,沒有人可以像他一樣貼身照顧太太。