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香港家書

簡介

GIST

主持人:陳顥之

《香港家書》
星期六 09:00-09:20 a.m.

編導:陳顥之、張鳳萍
監製:林嘉瑜

學者、議員、官員及社會人士透過書信形式,分析社會現象,細訴個人感受。



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17/10/2020

香港罕見疾病聯盟會長曾建平——罕病患者仍極待政策支援 期望施政報告回應訴求

*標題由編輯所加

 

林太,你好!

你日前把宣讀施政報告的日子延後到十一月,相信政務壓力不會因而減輕,願你保持健康。

記得幾年前參加你競選行政長官的一個集會,你跟我一面握手一面說:「我會跟進罕病問題。」

本屆政府就任以來,確實回應了罕病病友的若干訴求,例如增加了關愛基金和撒瑪利亞基金對罕病藥物的資助,優化申請安全網的資產審查機制。去年你在施政報告更史無前例地提出六項針對罕病的新措施,包括建立病人資料庫、提昇公眾認知、增加人手改善對罕病患者的護理、增加科研資源等等,這些都可視為你為以往歷屆政府有欠罕病患者作出的一點彌補。去年施政報告發表後,我們不斷地與食物及衛生局和醫院管理局溝通,查詢有關新措施的落實進度。遺憾的是,直到今年八月食衛局局長的回覆都是「尚在研究細節 」,顯然是乏善足陳,未能兌現。

香港是富裕的城市,擁有完善的公共醫療服務,但在應對罕病而言,卻是與富裕和全民健康覆蓋毫不相稱的污點。根據香港大學最近一項研究,香港的人均收入位列高收入地區,與全球罕病藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近,然而罕病藥物可及性的政策覆蓋面,還不及人均收入只相當於香港2%的低收入地區如尼泊爾、南蘇丹、也門等。

每當有新的罕病藥物在歐美問世,香港的患者和家人便要東奔西走,到處求人,祈求早日有機會用新藥。還記得當年幾十部輪椅在你辦公室前陳情,發出求生的吶喊, 雖然得到你親自出面承諾要解決香港脊髓肌肉萎縮症患者的用藥問題,然而至今仍只有少數年幼患者得到藥物治療。為數更多的成年患者至今還在絕望地等待;為他們診治的醫生,受用藥指引所限,也愛莫能助。

要有效解決香港的罕病問題,可說是千頭萬緒。當前極需首先處理的,是為罕病藥物納入安全網的機制提供清晰明確的指引,仿效先進國家制訂罕病藥物政策,無需事事由行政長官出面特事特辦,讓患者、醫護人員及藥劑業界有所適從。我懇切地期望,你把此事作為新一份施政報告應對罕病的重點措施,回應香港十一萬罕病患者的急切訴求。

要制訂罕藥政策,罕病定義必不可少。近年政府文件以「不常見疾病」表述。然而,食衛局至今未能闡明什麼是「不常見疾病」,哪些確診的疾病屬於「不常見疾病」。我們不明白政府有何難言之隱,縱使政策文件已出台多年,對定義和具體內容依然如此含糊其詞,有名無實。關注罕病的持份者唯有各自定義,各說各話,始終無所適從。我明白要制訂具科學性且符合香港實際情況的罕病定義並不容易,非一朝一夕可以做到。然而政府如果有誠意有決心應對罕病的挑戰,訂立臨床和醫學定義,始終是無法迴避的。

如能透過官、商、民協作,組成「罕病策略督導委員會」,將有助集結各方力量,共同面對罕病的挑戰。我們建議委員會由食物及衛生局局長主管,成員包括政府官員、醫院管理局、兩所醫學院、罕病專家、病人組織以及商界代表。委員會核心職責是按照香港實際情況和條件,在已有基礎上,制訂及分階段推行罕病策略及規劃;並統籌推行行政長官提出的各項措施,監察執行進度及向行政長官滙報。近年從聯合國、世界衛生組織、亞太經濟合作組織,到內地中央和各省市政府,無不將應對罕病提昇到公共衛生的優先處理事項。反觀香港,似乎依然不思進取,與大環境脫節。我期望林太你在本屆政府任期內,落實短期措施,並制訂全面策略,作出長遠規劃,為切實有效應對罕病的挑戰履行你對全港罕病患者的競選承諾。

謹祝政務昌隆,身心康泰!

曾建平

2020 年10 月17 日

17/10/2020 - 足本 Full (HKT 09:10 - 09:25)

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CATCHUP
08 - 10
2020
香港電台第一台
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天主教香港教區宗座署理湯漢樞機——執法者應以良知執法 重建官民互信

主持人:陳顥之

*標題由編輯所加

各位香港朋友:

眼見香港多月來因修例事件而引起的動盪,不單沒有減輕跡象,反而有不斷升溫的趨勢,我身為大眾市民的一份子,對此實在感到憂傷。

我是位宗教人士,並非政治家,故在此並非建議甚麼良方解決今天的困局,只是我的信仰令我相信天主是人類歷史的主宰,雖然我感到今天一切發生的事不能以常理解釋,大家也不知道如何應對,但我深信天主會陪伴我們共度時艱。

在這些日子裡,很多教友曾問我,現在除了祈禱之外,我們還可以做些什麼?我知道祈禱不是用來改變他人,不過我相信祈禱能改變我自己的內心,讓自己能夠面對困局,看到希望。我知道大部份的聽眾並非信徒,在這動盪的時期,難免失去方寸,我建議大家不妨嘗試深呼吸,記起自己在過去的困局中,曾靠過甚麼克服挑戰而重拾希望呢?又或者在面對眼前的眾多負面資訊,以致影響自己內心的平安時,我建議大家尋找一些你信任和明白自己的朋友傾訴;這是一種自處的方法,能幫助自己繼續前行。

當我們對自己合理的訴求不被接納時,會感到失望,但請勿絕望,因為絕望使人看不到將來,絕望使生命枯竭;我們要留心,忿忿不平常令人產生仇恨的念頭,而仇恨會蠶食人性辨別是非的能力,使人內心失去美善,衍生暴力;我深信以暴易暴,不能解決眼前的問題,只會招來更大的傷害。記憶猶新的就是上世紀的兩次世界大戰,以及八十年代末的巴爾幹半島的種族清洗事件,均使生靈塗炭,人性蒙污,這都是仇恨帶來的惡果。我們所熟知的印度聖雄甘地和南非爭取消除種族隔離政策的曼德拉,他們因堅持以和平的方式反抗暴政,賺來全世界的稱譽。

常言四海之內皆兄弟,這與我們基督信仰不謀而合,可謂眾人皆同出一源;我們每個都是人,有著共同的本質:我有感情,你有感情;我有生存權利,你亦有同樣的權利;我有人性尊嚴,你亦有;每個人都有個別和獨特的經歷,因而產生個別不同意見和信念,故我們該憑著良知彼此尊重,這是香港過去成功主要元素之一。要重建和諧,落實回應民意才是良策,所以今天的首要任務是官民重建互信,使社會珍貴的和諧再次重現。

我眼見青少年因目前社會事件引起焦慮與不安,實在感到心痛,因為他們不單是我們的將來,亦是我們的今天。現在的社會事件使他們迷茫失望,如何幫助他們走出困局,這確是社會各界包括政府當局責無旁貸的急務。我在此亦呼籲政府真正聽取香港市民的聲音,執法者在法律賦與他們的權限要以良知執法和守法,好能重建市民對他們的信任和敬仰。

祝大家平安

湯漢

2019年10月12日

香港電台第一台

12/10/2019 - 足本 Full (HKT 09:10 - 09:25)

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